因为身体原因不能到论坛现场的“渐冻症斗士”蔡磊，通过视频分享了自己的观点。

3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会举办的“ 关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，爱思康医疗科技有限公司董事长、京东集团原副总裁蔡磊表示，虽然渐冻症还未被攻克，但是“不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望”。

他说，罕见病患者为人类的进步，极大地承担了风险和病痛，承担了小概率事件，每一种罕见病的攻克，都是人类医学的巨大突破。

近期，蔡磊决定和夫人再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究和药物研发、临床医疗等科研项目，此举引发社会关注。

对此，蔡磊谈及初衷，由于患者群体较少，药物研发风险高且成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多生命时间里选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。

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